Zeno - Léa Hirschfeld

 

• Le moment est trop particulier pour tuer le temps sur mon portable.
• Elle a tout pour elle, à commencer par le physique. Quand on a ça, c'est sûr qu'on va bien.
• Becoming Bullet proof.
• Le temps d'accueil est très long, presque une heure pour enlever son manteau, aller aux toilettes, se laver les mains, dire bonjour à tout le monde.
• Au goûter, la "collation".
• Savoir ce qu'on a c'est bien, mais le vrai défi c'est de vivre une vie heureuse.
• Ça demande de la hauteur et une certaine férocité d'élever un enfant décalé.
• C'est fun de travailler dur pour des choses qui comptent.
• Elle a un syndrome génétique de naissance qui touche à peu près une personne sur un million.
• Je ne sais pas communiquer avec lui.
• Il a du charme, peu importe ses difficultés, ça lui servira.
• Le savoir, c'est l'autonomie. L'autonomie, c'est la liberté.
• Nous ne sommes pas égaux face à notre capacité à gérer nos émotions.
• Beaucoup de gens ici vivent encore chez leurs parents, comme mon frère. Ça m'étonnerait que ce soit par choix.
• ESAT : Établissement et service d'accompagnement par le travail : structure qui permet aux personnes en situation de handicap d'exercer une activité professionnelle en bénéficiant d'un soutien médico-social et éducatif dans un milieu protégé.
• Quand il le faut, en famille, on trouve une solution. Ça n'a pas de prix.
• Ils participent à sa stigmatisation et je leur fais bien comprendre.
• Aux safety meetings, on ne parlait que de ça : la fatigue, la pression.
• J'ai lu que, par dégoût de leur apparence ou pour ne plus être confrontées à la pression extérieure, certaines personnes s'isolent tellement qu'elles en perdent toute vie sociale.
• Il est en opposition permanente. 
• Une organisation qui n'est pas la mienne...
• Les amis, c'est bien. Mais parfois, ce dont on a vraiment besoin, c'est d'être seul.
• C'est douloureux pour tout le monde de faire face à ses limites.
• Les écoles, les stages, les projets professionnels, certaines amitiés...tellement de choses s'arrêtent. Et pour trouver la suite, il faut tout reconstruire chaque fois, c'est un effort de toute la famille en permanence.
• Pour qu'il progresse, ils lui ont créé des conditions.
• Il a eu un espace de travail.
• Pour s'investir réellement dans le processus de soin, il faut une relation de confiance entre le patient et le conseiller.
• Sans volonté profonde, c'est mort.
• J'ai tout revu : mon entourage, mes habitudes, mes réponses à la colère, aux frustrations, à la tristesse.
• Si tu sais, bouge toi. Au fond, personne ne peut rien pour toi.
• Vision arriérée du handicapé à qui on interdit tout bonnement d'avoir du potentiel et quelque chose à offrir au monde.
• Immense difficulté à rencontrer des professionnels compétents.
• Plus le fait que ma mère a dû arrêter de travailler pour sauver Anton du néant.
• Elle aimerait qu'un de ses fils fasse quelque chose de sa vie, si c'est pas un bon travail de bureau, que ce soit au moins des enfants, le genre de choses qu'une mère souhaite.
• C'est ça aussi les cheveux : je veux être un homme nouveau.
• Si ça ne marche pas, elle filmera les refus.
• Rien n'arrive par hasard. Tout vient à point pour qui sait attendre.
• On a parfois juste besoin d'être seul.
• C'est pas parce qu'il est handicapé qu'il doit vivre avec des handicapés. Avec moi au moins, il sera dans le monde.
• Le problème, c'est le système.
• L'Art, ou plutôt la représentation du handicap dans les médias et dans les arts, est un levier indispensable pour qu'on parle de nous autrement.
• Et alors qu'est-ce qui bloque à ton avis ? - Déjà, il y a ceux qui n'ont pas confiance en nos capacités, qui ont la flemme de prendre plus de temps, tout ça ...
• On prend plus de temps ou alors on fatigue plus vite, on peut se blesser, être plus tendus, et le temps c'est de l'argent.
• On a peur ! on n'ose pas ! On se censure !
• C'est pas le handicap qui fait mal, c'est le rejet. Moi je te le dis, faut être fort pour ne pas se laisser miner.
• En fait, c'est comme si, pour plein de gens, le handicap ne pouvait jamais rimer avec qualité et rêve.
• Au fond, les gens préfèreraient voir les êtres comme mon frère disparaître, c'est ça ? L'eugénisme gagnera ? La ségrégation gagnera ? C'est quoi la vision des gens comme elle ? Celle du "pas déranger" ?
• La bonne place pour chaque chose, c'est la place logique.
• Ma mère doit toujours m'accompagner partout et pour elle c'est encore plus long qu'avant quand j'habitais chez eux parce que je suis pas toujours prêt quand je dois l'être et ça l'énerve.
• Avec des amis ou une amoureuse peut-être mais seul... Seul c'est trop triste. C'est comme si j'avais déménagé par principe parce que j'ai trente-trois ans. Pourquoi on doit partir de chez soi ? C'est l'ordre des choses je sais, mais bon... Quand je vis seul, je me souviens que j'ai le syndrome de Williams.
• La vie m'a appris que certaines choses restent sans réponses.
• Depuis qu'il vit seul, on dirait que son autisme diminue. Il a dix fois plus confiance en lui, sort de jour comme de nuit, peu importe l'heure ou l'occasion. Il cumule deux jobs, l'un dans une cantine, l'autre au département Recherche d'une université où il s'occupe des souris.
• Le monde est sans pitié quand on a pas les ressources pour avancer seul.
• L'esprit d'équipe compte plus que la victoire.
• Moi je pense que rien n'est jamais fini, tout se transforme.
• Anton a besoin de voir et de ressentir.
• Ce n'est pas évident de naviguer à contre-courant.
• Le monde du handicap est un monde inattendu, inconnu, parfois miraculeux.
• Face au handicap et à la maladie, on a pas d'autres choix que de se battre. Décalés apporte un regard bienveillant sur des questions cruciales auxquelles personne ne sait répondre, comme l'inclusion.
• Une personne sur dix entre seize et vingt-cinq ans se sent éprouvée par l'accompagnement d'un proche âgé, malade ou en situation de handicap. Cette charge physique et/ou mentale concerne plus de un million de personnes en France métropolitaine.
• Am I willing to live with the consequences?